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国外一得自闭症求助帖[汇集],。。。。转载]

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发表于 2015-4-16 02:12:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
我儿子今天三岁多一天。今天医院有个复诊预约,我们去了。得到的结果对于我和我老婆来说简直是晴天霹雳。感觉做人实在太没意思了。医生给的确诊结果是自闭症。大家不熟悉这个病的的可以度娘一下。这个结果对于我们这个小家庭来说简直就是比天塌下来还要恐怖。我想在这儿求助,希望有网友能了解这种病症并且能教教我怎么做,也希望这里的朋友有接触这种病症的人他们的父母是怎么做的。我儿子很可爱,可我现在每每看到我儿子就有一种想哭的感觉。求求各位,如果有专业的人士看到能够帮帮我那可怜的儿子。谢谢大家。
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:13:04 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
楼主在英国吗?英国有没有学龄前的特殊教育服务?这个病越早介入教育越好,5岁之前是黄金时期。到家附近的学期看看有没有ABA介入教育服务,如果是Autism,一定要ABA,特别是对小的孩子,时间很宝贵啊!!!没有时间陷入悲伤情绪,抓紧时间武装自己,投入小孩的教育。这病不是完全无解的,关键是家长的心态还有努力。你可以到google上找“自闭症觉醒网站”,里面有很多资讯,网站主人的经历一定会成为你的力量!
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:13:55 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
2   
我就有轻度自闭症。wikipedia上面写的症状大多我小时候都有。
例如:
识字比说话早,在某些发音上有困难。记忆障碍。不喜欢和别人接触等等。我直至初中依然记不得同班同学的名字。

我印象最深的是,我花了很多年才理解乘坐bus别人说还有n站究竟指的是第几站。
这个例子就是,我不知道n站究竟是否包括当前的站台。比如,如果车在第一站,别人说还有5站,那么应该是第六站下车。但是,如果包括第一站,那就是第5站下车。这里有一个定义问题,这里的“站”究竟是指站台,还是路程。

我自己的感受就是,在很多理解上比别人想得更多,导致无法理解。对世界的很多事物很难下定义。甚至有点奇葩。例如为什么桌子是方的,桌角明明是圆弧的,为什么大家都说这是方的。这也是一个定义问题。方,究竟是什么。

诸如此类的问题多起来的时候,又遇到自身表达能力不足够。就感觉很难适应这个世界,整天闷闷不乐。

脑是出生后才逐渐发育的。整个发育过程无非是存储以及连接和切断存储的记忆。重点是,不能错过发育期。如果年龄太大依然在很多逻辑障碍,记忆障碍,以及表达障碍的漩涡中就很麻烦了。所以作为父母,可能需要花费十分的精力来交流和沟通。我相信我小时候的自闭不是重症,并且我是由上上代全天候照顾长大的,所以成长以后并没有什么特殊。而且正因为想得多很多,我的逻辑能力反而比普通人强很多。我小学就开始自己写程序了。

所以当你的孩子被检查出自闭症,先不要懊恼,因为你的情绪的点点滴滴都会传染到孩子身上。你的任何负面情绪都会被小孩看在眼里。相反,你需要理解的是:这可能是机遇,他可能是天才,只要好好的花精力下去。

难就难在你如何能够理解他在什么方面遇到障碍。


作为旁人只能猜,因为他很难表达。这就是为何家长要花大量精力下去。

很多障碍理解很荒谬。例如为什么有些音乐好听,有些不好听。为什么水是透明的,加了味道的汤依然透明。

家长最好不要平淡无奇的草草搪塞这些奇葩问题。如果家长简单回答:你喜欢听哪个音乐就听哪个,每个人觉得好听的音乐不一样。汤喝就行了,什么颜色,是否透明不重要。这样的回答对付普通孩子还可以,几分钟就忘了这个问题了。但是对付自闭症的孩子,最好陪伴他去分析。否则他会觉得和你有隔阂。

最好的方法是给他看世界之谜的书本。要告诉他,很多东西不能理解是常态。马路上大多数人都不理解这些世界之谜。不能理解不构成思维障碍。概念的不清晰不代表不能继续深入理解。

而且随便把自闭症孩子和普通孩子单独放在一起是不明智的。最好长时间有直系亲属在身边。自闭症的孩子会更希望模仿成年人,而不是同龄人。
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:16:21 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
3 本人服务特殊需要家庭(家有发展障碍的孩子),算是专业人员,以下是初步建议:
1.找医生确诊。包括家庭医生的初步诊断,神经科医生诊断,有特殊执照(clinic 16)的心理医生做心理评估(psychological evaluaiton)和社会心理评估(psycho-social evaluation)。这一个步骤可以帮助你了解孩子智力发展的程度和差距。你了解他,才能帮助他。

2.联系教育局,告诉他们你家的孩子有自闭症,有语言发展障碍,需要特殊教育干预,请他们给安排教育心理评估(psycho-education evaluation)从你的描述看来起码有语言发展障碍,就已经能够有资格拿特殊教育服务了。
3岁开始就可以进入特殊教育学前班(隶属教育局管理)3岁以下属卫生局管。
特殊教育系统可以从语言治疗(speech therapy),职能治疗(occupation therapy),体能治疗(physical therapy),心理咨询和行为管理(conseling,behavio manegement)这些有专业执照的教师和心理辅导师将帮助孩子发展他潜能,并提供有效的教育方法给家长。联邦法律规定,特殊孩子享有免费的特殊教育权利,所以这些服务是免费的。

你还可以联系相关的机构帮助你推进教育局的申请进程,这些服务都是免费的,你可上网搜索。专业机构熟悉教育局申请程序,可以帮你跟进且促进案件申请进程。
4.家长需要找心理辅导师做心理辅导。别告诉我你们有多强壮,要明白这事摊到谁家,谁都得痛。但没有时间难过,因为越早的干预,孩子会有越好的发展。而家长的强壮是核心力量。一定记住你们坚强才能给孩子安定和最好的生长条件。
5.如果楼主有合法身份在美国,那么建议别回国。美国的特殊教育系统和研究比中国要先行且先进。给有特殊需要的孩子成人福利和服务系统也比中国先行和完善。而且是免费的。一个有特殊需要的孩子的家庭如果全靠家庭负担教育和成人后后续的训练将是巨大的负担。某种意义上来说,有特殊需要的孩子的家庭是在为人类这物种在承担进化的疼痛。这是无法避免,无法选择的自然进程,应该享有平等和尊重,并应该获得更多的关怀和支持。
以下稍微解释一下自闭症:
自闭症目前最广泛被接受的研究是一种遗传变异疾病,原因不明,但绝不是后天教养和忽视引起的。自闭症就目前医学而言是终身不可治愈,但可以最大程度的发展他们的潜力。程度高的自闭症孩子完全可以有正常的社会生活,甚至在某些领域有超越平常人的贡献和成绩,但不幸的是大多数的孩子伴随大脑智能发展障碍。
先简单说这些,如有需要,可以再谈。
楼主,我在留园潜水了8年多了,今天只好去注册并冒泡,希望有帮助。
这是第二次回帖,我的第一次回帖不见了。
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:17:15 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
4  我侄儿也是自闭症,比我儿子大半年。我儿子很活泼聪明。他们养了很多金鱼,他现在已经好了很多了,只要和我儿子在一起他就会说很多的话。他妈妈都不敢相信,他儿子还有另外一面。
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:18:08 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
4 在英国有非常完善的心理精神服务和福利体系。你可以通过GP医生转到社区青少年精神心理护理组织.你不仅可以得到治疗,还有很全面的care support, 比如家庭成员全职护理补助。你的孩子可能很有艺术,要注意开发培养。
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:20:09 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
5  楼主,我的主要研究领域是developmental psy,想要跟你分享几点。
1. 最近针对低龄儿童的自闭症测量工具,还不完善,虽然有帮助,但是准确率还需要时间来证明。所以您可以过几年以后再去测试一下。比如 5 6岁的时候再测一下。
2. 由于测试工具的发展,很多之前可能被认为是多动症的儿童会被归为自闭症
3. 自闭症是一个范围很广的定义,可以非常轻甚至日常生活中不能分辨,言语行动非常正常,知道么,maroon 5 主唱也是曾经被诊断是自闭症,他现在不是很好么。但是自闭症也可以是非常重到生活不能自理,我见过动都动不了的。所以楼主不要觉得自己的孩子以后就很大的缺陷,真的不是。我个人觉得是发展风格的不同,关键是,如何因地制宜的帮助他用他的style发展。 自闭症的个体差异非常巨大。
4. 不要相信自闭症可以治疗的说法。因为自闭症的成因研究领域都还不清楚,怎么来治疗一说呢。自闭症对儿童主要的方式是早期干预,就是根据儿童的个人情况给予帮助。比如,轻一点的小孩,给予额外的训练帮助融入课堂,重一些的可能制定的目标就更简单一些,比如我见过干预目标是 自己可以坐起来。
5. 自闭症也没有痊愈一说。主要是,干预是否有效。所以如果楼主是在美国,请问问怎么开始给孩子IFSP活着IEP的support,政府会给予免费干预。
6. 不要觉得自己的孩子有缺陷,请相信他是个gift。lz一家不要压力很大,清楚的认识到自闭症的轻重范围不可思议的巨大,且个体差异非常巨大,只需要对症给干预一定会有很好的效果。
7,楼主心情能理解,家人一定也很stressful,但是一定要冷静,明辨是非,不要轻易相信那些善意的,包含情感的信息。您的孩子有你这样的关心他的父母是他的幸福!
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:21:15 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
6  自闭症目前是无法痊愈的,但通过早期的行为治疗和辅导 是可以改善症状,提高小孩将来的自理和社交能力的。 我明白作为父母 在这样的情况下,压力一定很大。但切记两点,第一 不能无视小孩子有自闭症的事实。有些父母逃避现实 不听从专业人士的意见 放弃早期治疗的机会, 以为长大了就会自己好起来, 这样很容易耽误早期有效治疗的时机。 第二 父母一定要做好长期花更多精力和耐心在孩子的身上的心理准备 很多自闭症的小孩子没办法控制自己的情绪 做父母的一定不能丧失耐心 听取专业医师的建议 采取正确的方法来引导小孩子 慢慢引导和鼓励正确的自理和社交行为。 不知道楼主和太太英文好不好 如果可以的话 我建议你们去参加support group得活动, 听听其他有自闭症小孩子的家庭的故事,学习学习他们对待小孩子的经验和方法。如果能说的话,最好也讲讲自己的感受 因为这样大家都相互理解对方的处境 听了别人的故事 自己再讲出来也会舒服很多。
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:21:49 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
7  收养一个外向喜欢玩耍的宠物犬。这是科学研究证明了的。
收养个宠物,犬类。对孩子心灵治疗有益。


美国密苏里大学兽医学院一项研究发现,在家中养猫养狗,甚或其他动物,有助改善自闭症儿童的社交技巧,并且帮助他们建立自信。
  据报道,密苏里大学兽医学院人类动物互动研究中心研究员卡莱尔表示,自闭症儿童不习惯与人交往,但如果家中有儿童产生感情的宠物,而客人到访时以宠物作为话题,这个儿童会更积极作出响应。
  卡莱尔形容宠物是“社交润滑剂”,如果课室或社交场合有宠物存在,儿童都会较多与其他人接触和交谈。
  儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。

去收养一个吧,救了它也救了孩子。
 楼主| 发表于 2015-4-16 02:22:35 | 显示全部楼层 来自 爱尔兰来自: 爱尔兰
8  自闭症女孩和她的猫

照片中的小女孩叫Iris,2011年12月被诊断为自闭症,直到2014年2月她的父母带回了一只小猫,Iris的生活悄悄发生了改变。她们一起午睡,一起探险,一起画画,一起洗澡。这只小猫叫Thula,渐渐Iris笑了。

Iris的父母说,这只神奇的猫已经给女儿带来了巨大的改变,Iris开始愿意表达感情。“自从我们把Thula带回家,它忠实的陪伴给Iris带来了极其重要的帮助。Iris比以往任何时候都更快乐。”
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